Založit webové stránky nebo eShop

NADĚJE PRO HONZÍKA

Regenerativní terapie kmenovými buňkami

ÚČINNOST LÉČBY

listopad 2016


KAUZA O KMENOVCH BUŇKÁCH A CO BUDE DÁL? 

Na druhé kolo aplikace kmenových buněk se Honzík nakonec dostal díky vám a své rodině. Tentokrát si pro ni zajel až na daleké Filipíny, kde jsou kmenové buňky schváleny ministerstvem zdravotnictví. Proč je to stále tak složité, tak moc finančně náročné a proč musíme jezdit do zahraničí přesně nevíme, stojí za tím více nejasností, než se zdá, ale i to, stejně jako potenciální úspěšnost zlepšování stavu u Honzika a snad postupně i dalších stejně nemocných chlapců, bude jednoho dne objasněno. Pro úspěšnost je nutné do půl roku podstoupit ještě jednu takovou cestu. Teď nezbývá nic, než obrovská trpělivost. Účinek se může začít projevovat velmi pozvolně až v dalších měsících. Na výsledek se neupinám, ale snažím se věřit v to nejlepší, aby do budoucna byla tato terapie u nás otevřena všem, kteří ji budou potřebovat. U pacientů s ALS prokazatelně pomohla, i když mediální kauzy kmenové buňky očerňují. Více v příspěvcích Michaela Brejchová. Děkujeme všem, kteří nám v tuto chvíli pomáhají již teď uskutečňovat další cestu na Filipíny.

https://www.youtube.com/watch?feature=share&v=4exam2DZPoM&app=desktop

 

červen 2015

Po mnoha hodinách strávených na internetu jsem se dopracovala k několika různým informacím i klinikám po celém světě, které nabízejí možnost této léčby. Ne všechny z nich mají dobré reference. Obecně se odborníci dělí na dva různé tábory a diskutují o skutečném účinku a možné regeneraci svalového vlákna, tak i o riziku.

TERAPIE KMENOVÝMI BUŇKAMI VŠAK MŮŽE PŘINÉST ZLEPŠENÍ SVALOVÉ SÍLY (NÁRŮST SVALOVÉ HMOTY), POHYBLIVOSTI, ROVNOVÁHY, ZTUHLOSTI. MŮŽE TAKÉ ZPOMALIT ZTRÁTU SVALOVÉ HMOTY A ZMÍRNIT PŘÍZNAKY ONEMOCNĚNÍ.

Kliniky však výsledky léčby nemohou garantovat, protože stejně jako i u jiných terapií kmenovými buňkami se zlepšení stavu může lišit mezi jednotlivými pacienty.

Specialista pan Doc. Mudr. Petr Vondráček léčbu Honzíkovi doporučuje konkrétně na klinice v Tel Avivu. Kde je využíváno speciálních, cilených technologických postupů se zaměřením na jednotlivé případy. Sám se těmito výzkumy zabývá a spolupracuje s The International Center for Cell Therapy and Cencer Immunotherapy CTCI v experimentální terapii. 

http://www.neurovon.cz 
http://www.ctcicenter.com/

Právě tato klinika využívá speciálních technolologických postupů, které se při transplantaci zaměřují na konkrétní zacílení do jednotlivých orgánů a tkání a zvyšují efektivitu ujetí a komunikace transplatovaných buněk s ostatními buňkami v potřebných částech těla. Využivá se zpravidla buněk kostní dřeně (nejlépe matčiných) nebo darovaných kmenových buněk z placenty. Obvykle je zapotřebí do těla vpravit 1 000 000 kmenových buňěk na 1kg tělesné váhy a ujmou se jen některé z nich. Opakování terapie v rozmezí jednoho roku navyšuje úspěšnost o dalších 10% - 20%. V rámci DMD diagnozi budou v příštích měsících probíhat první léčebné terapie a Honzík může být mezi nimi.

Do budoucnosti se jedná o překlenutí času. Cílem je udržet Honzíka v co nejlepší kondici s pokusem zpomalit progresi svalové slabosti. Nakolik bude tento druh terapie úspěšný či nikoliv dnes nemůžeme říci. V mediích se objevuje mnoho spekulací, ale tento fakt nás neodrazuje. Děláme pro Honzíka vše, co je v našich silách i za cenu neúspěchu a postupujeme s nadějí stále vpřed.

Další nadějí je molekulárněgenteická léčba, která je v současné době již dostatečně prozkoumána a předpokládá se, že v roce 2016 budou klinické výsledky oficíálně uznány. Jedná se o tzv. Exon Skipping for Duchenne (Drisaparsen), který se však týká jen některých druhů mutací dystrofinového genu. 

Honzíkův případ spadá mezi vzácnější genetické mutace (duplikace 2.exonu), která vyžaduje složitější genetickou proceduru. Odborníci předpokládají, že i tento druh mutace se bude moci řešit, ale v časovém horizontu se naše naděje posouvají o další roky. Mělo by se jednat o tzv. MULTI EXON SKIPPING.

 

 

 

 

 

 

 


 

 

TOPlist
Dita
Angelino, konečně můžeme potvrdit přijetí platby za víčka, vykupujícím firmám to občas trvá i několik měsíců. Mockrát děkujeme.
Dita
Milá Zito, jsem přesvědčena, že každá pozitivní myšlenka sehrává v celém příběhu podstatnou roli. Právě u ní to vše začíná. Děkujeme.
Dita
Pane Hladíku, jsem velmi ráda, že jsem našla váš vzkaz právě zde. Někdy není snadné dárce dohledat a mě často rmoutí, když nevím, kam bych mohla směřovat poděkování. Velmi si toho vážíme :-)
Dita
Milá Ivo, celému sboru posíláme s Honzíkem velké poděkování. Moc ráda se vám ozvu.
Iva Hovorková
Dobrý den, Dito, váš příběh mi vyprávěl Luboš Kalvas. Jsem učitelkou na ZUŠ v Soběslavi. S několika kolegyněmi a našimi žáky jsme uspořádali několik koncertů pro Honzíka. K naší aktivitě se přidal i místní sbor Anonym Voice. Posíláme společně vybrané vstupné. Prosím, o potvrzení přijetí peněz na adresu zus-sobeslav@seznam.cz. Přejeme vám mnoho krásných chvil I. Hovorková
milan hladik
nás fanda chodil s honzíkem do školky, držím palce, posílám malý příspěvek
Zita Neumannová
Ahoj Dito a ahoj Honzíku :) Jsem také z Budějovic a o Vašem příběhu jsem se dozvěděla včera večer. Od té doby na Vás oba moc myslím a přeji si, aby to dobře dopadlo. Jsem maminka téměř 6ti letého Saši a 8mi měsíční Marianky. Poslala jsem Vám na účet aspoň něco, není to moc, ale snad to pomůže... Držím pěsti... S láskou Zita
Angelina13
ZŠ Dolákova, Praha 8 včera odevzdala 102 kg plastových víček - výtěžek jsme nechali poslat na Honzíkův účet...doufáme, že peníze dorazí :-)
Dita
Srdečné poděkování za proběhlou akci celému spolku a krásné prožívání adventu přeje Dita a Honzík
anonym
Dobrý den,
sděluji, že náš spolek pořádá v sobotu 5.12. pořádá akci, jejíž výtěžek pošleme na Váš účet, Bližší informace na http://spaz-tyrs.webnode.cz/
Zdenka Meškánová
Nový vzkaz
nick
text
Opište číslo