Založit webové stránky nebo eShop

NADĚJE PRO HONZÍKA

NÁŠ PŘÍBĚH‚ MÉDIA‚ KONTAKT

Honzík se narodil v jednom z nejkrásněji zasněženém lednovém dni krátce po půl noci. Bylo to šťastné nedělňátko, které se poprvé nadechlo vzduchu v krumlovské nemocnici po nekomplikovaném porodu do vody.                            

Veškeré pravidelné lékařské prohlídky v prvních třech letech nevykazovaly žádné známky jakéhokoliv onemocnění. Chlapeček se vyvíjel doslova předpisově. Byl velmi milým, citlivým a bezproblémovým dítětem. Kromě neštovic, které prodělal už v deseti měsících nikdy nestonal.   

Kolem třetího roku však na rozdíl od svých vrstevníků častěji vyžadoval nošení v náruči. Vzpomínám si, jak jsem říkávala "jen pěkně šlapej", až jednoho letního dne se Honzík rozplakal bolestí nožiček a dostal první svalovou křeč do lýtek, což se stalo impulzem pro návštěvu ortopedie a tam se počal příběh s novým, naprosto neočekávatelným obsahem.                                                                                                                                                  

Neurologické vyšetření, EMG (svalové vyšetřní záznamovým přístrojem) a nakonec DNA testy potvrdily svalové onemocnění nejzávažnějšího typu (DMD). Onemocnění, o kterém se říká, že nezná slitování ani lék.

Svět se mi z rázu zatemněl, nohy se doslova podlomily a vnitřní bolest zaútočila na celé tělo, ale netrvalo to dlouho a celý tento proces nabral úplně opačný směr. SVĚTLO, SÍLA, NADĚJE, VÍRA, ODHODLÁNÍ, LÁSKA, PŘESVĚDČENÍ...jakoby se zaktivovaly veškeré životní sily. Rozhodla jsem se vidět svého syna zdravého, představovala jsem si, jak mě jako dospívající mladý muž vyzve k tanci. Timto se počal boj proti osudu. Přála jsem si dokázat světu, že to, co je označováno za nezvratné se zvrátit dá. V té době jsem netušila, jak těžký úkol, který může člověka okrást o tolik sil, jsem si stanovila        

Dnes uplynulo přesně pět let od chvíle, co jsme s Honzíkem do jeho každodennosti zařadili intenzivní cvičení, rehabilitace, protahování zkracujících se šlach, masírování, plávání, nespočet druhů doplňků stravy s vitamíny, minerály, bylinami, abychom ho co nejdéle udrželi v takové kondici, která mu dovoluje chodit. V uplynulých letech jsme doslova objeli i půl světa, abychom našli pomoc.

NAJDEME JI TEĎ? Není možné přát si cokoliv jiného na světě. 

Zítra si Honzík domů odnese vysvědčení z druhé třídy Waldorfské školy, kam chodí moc rád. Spolužáci si ho oblíbili, zdá se, že později přišlo období změn, možná trochu odloučení, zhoršení jeho stavu, které ho od dětí částečně izlovalo a postupně vyloučilo z mnohých aktivit, Honzík je ale společenský, moc rád se směje a dělá všemožné hlouposti. Dnes jsou k němu děti opět pozornější, jejich vztahy se obnovily. V rodině je milován, i když se nám rodičům, nepodařilo zůstat při sobě a naše cesty se rozdělily. Přijmout skutečnost a zvykat si na to, že Honzík potřebuje čím dál tím více pomoci a asistence není lekhé pro nikoho v jeho okolí.

V životě procházíme růzými fázemi, věřím, že v sobě znovu zažehnu skryté životní síly, které jsem ztratila.

D.B.

Srdečně zdravím všechny přítomné, organizátory, účinkující a hosty autorského čtení

Do poslední chvíle jsem se snažila udělat vše pro to, abych při této příležitosti, právě teď, mohla být s vámi. Abych mohla nasát atmosféru, poděkovat vám a poznat tolik zajímavých osobností. Místo toho usedám za otevřený počítač a rozjímám nad slovy, které bych mohla předat v co nejosobnější podobě alespoň na dálku. V uších mi zní krásná a jemná klavírní hudba. V poslední době jsem si ji oblíbila při jakékoliv práci, vyžadující koncentraci, zastavení času a vnímání světa vnitřního, protože vnější svět je rozbouřen, je divoký, zahlcující a chvílemi i vysilující. 
Mnozí z vás měli tu možnost seznámit se alespoň částečně s naším příběhem, především s příběhem Honzíka, mého syna. Přála bych si, aby se dnešní večer ve Viničním domě nesl v duchu radosti, i když za jeho obsahem stojí bolest rodičů bojujících o kvalitní život a uzdravení dítěte, kterému dosud nejsou známi děsivé přicházející důsledky jeho nemoci, a v rámci vlastních možností si užívá svého dětského světa.

„Honzík je jako ptáčátko, které vypadlo z hnízda a nezískalo dostatek sil, aby mohlo vzlétnout“, cituji citlivé přirovnání jedné z učitelek Waldorfské základní školy v Českých Budějovicích. 
Všichni stále doufáme, že Honzík postupně ztrácející sílu znovu najde, ať už tomu bude dopomoženo jakýmkoliv způsobem. Jako matka nemohu usínat a znovu se probouzet bez NADĚJE, která se stává nutným zdrojem síly. 
Když nám lékaři před pěti a půl lety oznámili, že náš syn trpí vážným onemocněním, které je neléčitelné, rozhodla jsem se, že tento fakt dokážu změnit. Dnes nevím, jestli to opravdu dokážeme, ale nemůžeme se přestat snažit. V té době jsem neměla ani nejmenší tušení, do jakých světů, zkušeností a dobrodružství nás osud tímto zavede a každý, kdo se k němu přiblíží, se stane jeho součástí a společným tvůrcem.

Honzík tímto kolem sebe vytváří obrovské množství hodnot, které si sám možná nebude schopen uvědomit ani v budoucnu. Měl tu možnost, a my s ním, poznat obrovský kus světa, když jsme v prvních letech hledali možnosti léčby i v asijských zemích. Ve mně vzbudil obrovský náboj dále se vzdělávat ve své profesi terapeutických masáží, které dnes šířím mezi mnoho dalších lidí, majících z nich užitek. Vzniká tak neskonalá pavučinová provázanost v tom nejlepším duchu a v neposlední řadě, náš příběh dovádí mnohé lidi k zamyšlení, empatii a někdy i k přehodnocení dosavadních hodnot.

Díky veřejné sbírce, kterou jsem pro Honzíka založila v červnu minulého roku, jsem získala i nemálo dalších zkušeností. Nejednou jsem byla doslova rozčarována, dojatá, překvapená, rozzlobená, unavená a šťastná zároveň.

Současná situace je taková, že státní legislativa brzdí mnohé projekty, které by mohly pomoci. Málokterá již založená nadace uvolňuje prostředky na léčby, které jsou v experimentální fázi, tzn., že jejich účinek není prokázán. Současně málo lidí důvěřuje nadacím, protože nemají jistotu, kam jejich peníze poputují a já se jim ani trochu nedivím. Sbírka pro Honzíka proto byla dle příslušného zákona veřejně oznámena a vznikla na základě Sdružení vodních terapeutů, které jsem založila již před pár lety, abych směla šířit jednu z unikátních vodních terapií, nesoucí název WATSU i v ČR. Nutno podotknout, že bez hledání možností jak Honzíkovi zkvalitnit život a zpomalit progresi, bych se k této terapii pravděpodobně nedostala a dnes by její prospěch nevyužívalo tolik dalších lidí, proto byla tato kombinace tak příhodná. Úspěch celé sbírky je postaven na dobré vůli opravdu velkého množství jednotlivců, díky kterým už jsme mohli terapii kmenovými buňkami jednou podstoupit.

Na výsledky se stále čeká, ráda bych podávala zpětné vazby o tom, že skutečně pomáhá, ale jedna aplikace není dostatečná a čas po uplynutí první fáze je krátký. Přesto si dovolím konstatovat, že v mém subjektivním pozorování sleduji drobné změny především psychického charakteru, ve kterém se začíná odrážet o něco větší kuráž a nebojácnost malého chlapce, který je odkázán na neustálou pomoc druhých. Současně si o pomoc říká o něco méně než dříve a více věcí se snaží udělat sám. Nelze však očekávat, že ze dne na den bude schopen sám vyjít schody nebo se zvednout z podlahy. Po konzultaci s fyzioterapeutkou pí Petrou Jandovou docházíme též ke společnému závěru, že se začíná projevovat o něco větší síla v horních končetinách a přímého udržení trupu v pozicích na boku. Pro mě to jsou dobré zprávy.

Pro odborníky bohužel ne. Subjektivní pozorování rodičů nelze použít jako důkaz. Terapie kmenovými buňkami je dosud málo prozkoumaná a vzhledem k nedostatku klinických studii, které jsou finančně velmi nákladné a výzkumné ústavy na celém světě nemají dostatek finančních prostředků na jejich realizaci, není možné nikde najít zmínku o tom, že kmenové buňky budou fungovat u chlapců se svalovou dystrofií.

Mnozí se bouří proti tomu, jak je možné, že si tak nákladnou terapii musí rodiče hradit sami z „vlastních zdrojů“, v tom je právě začarovaný kruh - není dostatek investorů, kteří by byli schopni zafinancovat řádné klinické studie a my nemáme dostatek času na to, abychom další roky čekali na jejich výsledky a případné schválení, proto v tuto chvíli není na místě ztrácet energii tím, že se staneme oběťmi nespravedlnosti. Mnohem lepší investicí je snaha jít vlastní cestou i přes všechny překážky a možný neúspěch.

Pevně ale doufám, že naše snaha bude mít v budoucnu přínos i pro mnoho dalších úžasných chlapců, kteří si zaslouží lézt po stromech a běhat po hřišti se svými kamarády.

Přeji vám krásný zbytek večera.

S úctou k vám všem a srdečným poděkováním panu Jiřímu Pešautovi

Maminka Dita

 

P.S. Neztrácejme naději ve vědecký pokrok, protože za poslední roky se snaha najít lék na Duchennovu svalovou dystrofii přeci jen rozběhla. Po celém světě v současné době probíhá několik jiných klinických studii v rámci molekulární genetiky, žádný z nich však není vhodný pro vzácnou genetickou mutaci, kterou trpí Honzík (jen 10% chlapců s DMD má stejný druh mutace), proto se pro nás kmenové buňky stávají dosud jedinou možnou sázkou do loterie.

 

V Českých Budějovicích dne 14. dubna 2016

 

 

TOPlist
Dita
Angelino, konečně můžeme potvrdit přijetí platby za víčka, vykupujícím firmám to občas trvá i několik měsíců. Mockrát děkujeme.
Dita
Milá Zito, jsem přesvědčena, že každá pozitivní myšlenka sehrává v celém příběhu podstatnou roli. Právě u ní to vše začíná. Děkujeme.
Dita
Pane Hladíku, jsem velmi ráda, že jsem našla váš vzkaz právě zde. Někdy není snadné dárce dohledat a mě často rmoutí, když nevím, kam bych mohla směřovat poděkování. Velmi si toho vážíme :-)
Dita
Milá Ivo, celému sboru posíláme s Honzíkem velké poděkování. Moc ráda se vám ozvu.
Iva Hovorková
Dobrý den, Dito, váš příběh mi vyprávěl Luboš Kalvas. Jsem učitelkou na ZUŠ v Soběslavi. S několika kolegyněmi a našimi žáky jsme uspořádali několik koncertů pro Honzíka. K naší aktivitě se přidal i místní sbor Anonym Voice. Posíláme společně vybrané vstupné. Prosím, o potvrzení přijetí peněz na adresu zus-sobeslav@seznam.cz. Přejeme vám mnoho krásných chvil I. Hovorková
milan hladik
nás fanda chodil s honzíkem do školky, držím palce, posílám malý příspěvek
Zita Neumannová
Ahoj Dito a ahoj Honzíku :) Jsem také z Budějovic a o Vašem příběhu jsem se dozvěděla včera večer. Od té doby na Vás oba moc myslím a přeji si, aby to dobře dopadlo. Jsem maminka téměř 6ti letého Saši a 8mi měsíční Marianky. Poslala jsem Vám na účet aspoň něco, není to moc, ale snad to pomůže... Držím pěsti... S láskou Zita
Angelina13
ZŠ Dolákova, Praha 8 včera odevzdala 102 kg plastových víček - výtěžek jsme nechali poslat na Honzíkův účet...doufáme, že peníze dorazí :-)
Dita
Srdečné poděkování za proběhlou akci celému spolku a krásné prožívání adventu přeje Dita a Honzík
anonym
Dobrý den,
sděluji, že náš spolek pořádá v sobotu 5.12. pořádá akci, jejíž výtěžek pošleme na Váš účet, Bližší informace na http://spaz-tyrs.webnode.cz/
Zdenka Meškánová
Nový vzkaz
nick
text
Opište číslo